Семье из Екатеринбурга приходится судится с Минздравом, чтобы купить лекарства для детей с редким тяжелым заболеванием.
На приобретение препарата для дочери и сына необходимо собрать огромную сумму – 96 миллионов в год! Прием же назначается пожизненно.
Как сообщает «Е1», прокуратура, после обращения родителей, подала в суд на Минздрав.
Диане сейчас шесть лет, Демиду – пять. В период до трех лет все было хорошо, но после у девочки начались приступы эпилепсии. Подобрать лекарства не удавалось и врачи ничем особо помочь не могли.
Верный диагноз был поставлен лишь спустя год – нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2). Если говорить простым языком, один из генов подвергся мутации, из-за чего отсутствует один ферментов жизненно необходимых для организма , а в клетках организма, преимущественно в головном мозге, накапливаются разрушающие организм вещества.
Дети с таким заболеванием постепенно теряют все приобретенные ранее навыки, а живут они редко больше 7-8 лет.
Носителями мутации оказались по страшному совпадению и отец и мать, сами при этом без каких либо признаков НЦЛ-2. Кроме того, оба ребенка получили страшное заболевание, хотя по статистике 75% детей у носителей рождаются здоровыми.
Лекарство для лечения изобретено не так давно, но уже успешно протестировано в США.
«Церлипоназа альфа» должен остановить развитие болезни на том моменте, когда начинается его прием. Но Диана уже не может передвигаться и даже сидеть самостоятельно, а Демид еще в конце прошлого года мог рисовать и ходить, держась за руку. Времени остается все меньше.
Врачи московской клиники выписали рецепт детям, но областной Минздрав дал отказ на закупку, объясняя это тем, что лекарство не зарегистрировано в России.
После этого заявления, родители обратились в прокуратуру, которая их поддержала, начав судебное разбирательство. Но спустя несколько месяцев дело так и стоит на том же месте.
Сначала суд усомнился в достоверности документов, предоставленных родителями, затем, проработав до этого часть дня, вдруг заболела судья буквально перед самим заседанием. А ответ из Российской детской клинической больница на запрос из суда о правильности документов не пришел, хотя прошел уже месяц. Сейчас же появились данные, что судья собирается в отпуск, а значит заседание снова откладывается.
Анастасия Татарникова, руководитель центра «Дом редких», помогающая семье в суде, уверена, что в Минздраве просто ждут естественного исхода, то есть смерти детей.
Фото: E1.RU
Елена Г.
[wysija_form id=»8″]
Вступайте в наши группы, будьте в курсе событий.
ВКонтакте: Екатеринбург, Нижний Тагил, Новоуральск, Кировград Невьянск Верхний Тагил
Одноклассники
Facebook
